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長久啓太の「勉客商売」

岡山県労働者学習協会の活動と長久の私的記録。 (twitterとfacebookもやってます)

【ご報告】

日々の日記・雑感


 残念なお知らせですが、相方が難病の筋萎縮性側索硬化症
(ALS)を発症しました。運動ニューロンという部位が侵
され、筋肉がだんだんやせて力がなくなっていく病気です。
じつは今年の春頃から、力が入りにくいなど、身体に違和感
を覚え、病院で検査などしてきましたが、10月はじめ、A
LSと診断がくだりました。
 ご存知の方もおられると思いますが、この病気は現在、医
学的解明ができておらず、治療法も確立していません。いま
は、昨年保険適用となったラジカットという進行をゆるやか
にする薬を点滴しながらの生活です。

 私も相方もALSについては以前から知識があり、その可
能性について心の準備があったため、告知のショックよりも、
これからの生活や人生の質をどう高めるか、前向きに考えて、
歩みを始めているところです。
 またALSの患者会となる日本ALS協会にも入会し、さ
っそく岡山県支部のみなさんとの交流をスタートさせている
ところです。この病気と向きあい闘ってきた先輩のみなさん
の歩みを文献や資料などでも学ばせてもらっていて、新しい
発見の日々です。

 私も、当然ですが生活上の変化があります。家事はこれま
でも全般的にやってきましたが、相方が得意だった料理も困
難になってきていて、相方による指導で楽しく修行中です。
さらに着替えの手助けやリハビリなど、介護に要する時間も
増えています。そしてなにより、相方との時間を大切にして
いきたいという思いもありますので、仕事や活動の時間をあ
る程度セーブしていくことになるかと思います。幸い相方の
ご家族の支えもあり、また周りの方の助けもおかりしながら、
引き続き求められる社会的な役割をしっかり果たしていきた
いと考えています。バランスをはかりつつ、両立していけれ
ばと思っています。

 生活も人生設計も急速に変わり、たいへんな側面もありま
すが、私と相方はこういう言い方は変ですが、落ち着いてい
ます。これからの時間を、心豊かに、何を大切にしていくの
かを2人でよく話しあっています。友人との旅や今までの感
謝を伝える(会いたい人に会う)など、相方のやりたいこと
リストをかなえる計画を着々と準備中です。落ち込んでいる
暇がありません(笑)。
 これまで、不条理な社会に抗いながら、それぞれが求めら
れることに全力で向きあうというスタイルで歩んできました。
バラバラ夫婦とも言われてきた私たちですが、おたがいを尊
重しつつ、かなり自由にやってきた人生でもありました。こ
れからは、今まで以上に、2人の人生の質を高める期間にし
ていきたいと思っています。
 14年前の本日11月16日は、仲間たちが、私たちの
「結婚を祝う会」をしてくれた日です。私と相方が夫婦とな
って14年がたちました。これからも、みなさんとともに、
1日1日を大切に過ごしていきます。あたたかく見守ってい
ただければ幸いです。

(なおこの文章は相方に投稿の承諾を得ています)