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長久啓太の「勉客商売」

岡山県労働者学習協会の活動と長久の私的記録。 (twitterとfacebookもやってます)

ALS闘病記を中心に

最近読み終えた本。
引き続き、ALSの闘病記を中心に読み進めています。
いずれも10年・20年・30年前の闘病記。
書いた患者のみなさんは、
2016年に読まれるとは思って書いていないでしょうが、
先人たちが書いてくれた書物がどれだけ
後の人の学びとなり、また励ましになるか。書き言葉は偉大です。


『やさしさの連鎖ー難病ALSと生きる』
          (佐々木公一、ひとなる書房、2006年)

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筋萎縮性側索硬化症を49歳で発症。
元労働組合の活動家というバックボーンを生かし、
難病患者の尊厳、社会的制度改善に全力で取り組んできた著者。
こうした方々のたたかいは次の患者へも引き継がれる。


『悪妻とのたたかいー神経難病ALSと共に』(松本茂、静山社、1995年)

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日本ALS協会の設立当初から活動の先頭にたち、
2代目会長として全国の患者を励まし続けた著者。
主たる介護者である妻を「悪妻」とあえて言うが、
ふたりの固い絆と軽妙なやりとりは読むものの胸を強くうつ。


『「死」の育て方ー向きあうよりも並んでしまう』
        (中沢正夫、情報センター出版局、1991年)

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精神科医の著者が、死について
「私的関わりを通じて軽々しく語る」という内容。
が、やはり死について語ることは重さや悲嘆からは
逃れられないという印象。
でもさすが中沢医師という中身でした。


『翔べ、自由にー神経難病と共に』(篠原糸美、静山社、1990年)

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3人のこどもをもつ母親である著者は28歳の若さでALSを発症。
わずかに動く足でワープロにうった日記と詩・俳句。
「私は、ほんになって、あなたのてのなかで、
いつまでも、いきつづけていたいのです」(あとがき)


『新訂版 筋肉はどこへ行った』(川合亮三、静山社、1987年)

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旧版はさらに10年前の出版なので今から40年前のALS闘病記録。
病気に対する医療者の認識も、社会的認識も弱々しい。
もちろん患者会も社会的サポートもない。先人の闘病記もない。
だからこそ本書の意義は大きい。


『相模原事件とヘイトクライム』
           (保坂展人、岩波ブックレット、2016年11月)

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障害者は生きる価値がないとし
障害者施設の元職員が起こした戦後最悪の殺傷事件。
事件そのものよりは、事件後の社会的な波紋を注視し警鐘をならす。
ヘイトクライムや優生思想は日常に潜む。せめぎあい。


『ALSマニュアル決定版!Part2』
(月刊「難病と在宅ケア」編集部編集、日本プランニングセンター、2016年)

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ALS患者とその家族、またケアをする側にとっても役立つ1冊。
それにしても、じつに多くの人がこの病気に関わり、
向きあい、たたかっている。人間ってすごいね。