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長久啓太の「勉客商売」

岡山県労働者学習協会の活動と長久の私的記録。 (twitterとfacebookもやってます)

ALSを通じての支えあいネットワーク

日々の日記・雑感

土曜日(11日)の午後、ALS協会岡山県支部の
「茶話会」があり、相方と2人で参加してきました。

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私は2回目の茶話会。相方は初めてでした。
とても和気あいあいとした雰囲気です。心地よいです。

時間の関係で全体2時間のうち前半しかいられなかった
のですが、みなさんがとっても親身になって
私たちを受け入れてくださっている雰囲気があります。

岡山県支部は、
全国でも何番目かの早さで1990年に発足し、
活動をつづけている支部です。

現会長はALS患者の方で、ご自身でとてもよく病気や
リハビリや薬のことを勉強されていて、
また発症年齢も相方に近いということもあり、
このかん様々なアドバイスをいただいています。
本当にありがたいです。

他の役員の方でいうと、元看護師さんや、
ご遺族、患者家族、学校教諭の方など、
多彩なメンバーがALSという病気を通じてゆるやかにつながり、
情報交換と交流を中心に、支えあっています。

1回目に私が参加した先月の茶話会では、
私の話をじっくり聴いてくださり、
また役員のみなさん個々人の「会への関わりや人柄」を
知ることができ、とても貴重な時間になりました。

2回目の今回は、支部会長のご尽力もあり、
呼吸器メーカーの方がボランティアでこられて、
最新の人工呼吸器やマスクなどを試してみるという茶話会でした。
相方も私もさまざまな様式のマスクを装着してみて、
使ってみることができました。
それにしても、10年ほど前は巨大でうるさい音がした(らしい)
という人工呼吸器は、いまはたいへんコンパクトで、
マスクもいろいろと発展して違和感なく装着できる工夫が
されていてビックリしました。

2か月前に相方が病名診断を受け、すぐALS協会に入会し、
岡山県支部の方とも交流をはじめたわけですが、
こうした支部活動や、患者の立場にたって相談にのったり
助けあいのネットワークがあるということは、
私たちの支えのひとつに確実になっています。

この病気特有のむずかしさや困難が、
人をつなげる力にもなっているのかなと感じます。
これからも積極的に関わりあいを
広げていきたいと思っています。