相方のことや介護のことをメインにお話した
石川民医連看護介護研究交流集会（3/3）の感想文が届きました。
そのままご紹介します。
■ALSの文献は、これまでにも読んだことはあっ
たがこれほど活き活きとした文献・講演は初めて。
きいていてとても楽しく面白く、そして行政に疑
問を持つ内容でした。
■看護介護の視点を患者・家族からの話しを通じ
て再度考えさせられたとても良い講演。自分の勉
強不足が身にしみました。民医連と政治的活動に
ついてわかつた。お話を聞いてとてもよくわかり
納得できました。
■利用者さんを切り身としてみず、生活背景を意
識し接していきたいと思う。
■今日の講演を聞いて自分が今まで行ってきたケ
アを振り返りハットすることが多くありました。
大学病院でのお話しでは、口調など何気ないとこ
ろで介助者が上で患者が下などの指摘されており
改めて自分が行っていたことを見直す聞きとなり
ました。無意識だからこそ本人や周りが注意する
ことが大切だとわかりました。また長久さんたち
は自分で調べて自ら可能か問うというアプローチ
をされていましたが本当にすごいと思いました。
そして改めて現在の社会サポートは、不親切でで
きることや使用できるものについて行政側からの
働きかけがないと感じました。「いわれていない
からいいや」と見逃されている方が大勢いるので
は、と思うことができました。ありがとうござい
ました。
■本人の意思を尊重し、生活ができることはとて
も素敵なことだと思います。ただ同じ病状症状を
持った方すべてができるわけではなく（制度や福
祉サービス・福祉用具などの知識不足などから）
すべての方になるのは、難しいことだと思いました。
■スカイリフト使ってみたいです。
■あらためて笑って死ねる病院読んでみます。
■民医連の考え、川の上流下流のお話でよくわか
りました。自分ももっと上流の問題解決に目を向
けるべきだと思いました。
■人権について考えさせられました。
■夫婦とは、もし自分ならその人が望む生活をし
ている患者さんは、どれくらいいるだろう。現実
的には、お金も時間もクリアしないと。そんな中
いいお話し聞けた。私も自分らしく生きたい。
■患者さんに応じて苦痛・不安を汲み取る看護師
目指したいと思える講演でした。
■長久さんは、仕事・介護されていてすばらしい。
介護をされているからこそ感じていることは、私
もその通りと思えることありました。当たり前、
仕方ないと思わず考えていきたいです。
■私も父を介護しながら仕事していました。スト
レスが半端なく長久さんのパワーにびっくりです。
現実の経験した人でないと介護の辛さは理解でき
ないと思います。経験者の話をたくさん聞いて皆
が少しでも心に留まることがあるといいと思います。
■介護のことから社会現状まで、とても分かりやす
かった。
■私も仕事で在宅ALSの患者様の訪問に行ったっこ
とあります。私は、決められた時間支援で済みます
が、家族の介護する負担を考えると本当に大変です。
家族が崩壊していくのも見ました。今回参加するま
で義務みたいに思っていたがやはり参加すると学び
があり来てよかった。
■自分の職場は、集団で問う力があるか、入居者様
のためにするか、しないかは私たち次第だと思った。
■奥様を相方と呼ぶことに感動です。
■SDHについても学んでいきたい。
■病気になったり障害を持つと引きこもってしまう
方が多いと思うのですが、旅行に行ったり、エイド
を改善しようという取り組まれた姿に感動しました。
■「人権の視点で支える」ことができればトイレに
行ける。当たり前なんだけど施設では在宅以上に支
える手がない。忘れてはいけないのについつい効率
を考えてしまう。効率というよりも他の人の平等か？
柳沢医師・松浦医師の感想もすごく輝きました。
■ALSの奥様を支えるために多職種の方があまりに
も多く関わっていることに驚きました。長い在宅生
活を続けていくためには、レスパイトの重要性を改
めて感じました。
■病棟にいると、その場のみの対応となりつつある
なと改めて感じました。講演の中で「溺れないよう
に」との言葉が特に気づかされました。
■看護師のため口・人を人として見ていない。他の
病院のこととは、思えません。石川民医連も今ここ
でもう一度綱領を振り返り次の世代に繋げていかね
ばと思います。
■民医連の存在意義・目指すものをわかりやすく学
ぶ機会だったと思います。民医連は、理想が高すぎ
ると職場で言われるがそのたび現実の対応も大切だ
が理想・理念がないとどんどん悪くなる。といつも
答えるようにしていることは、間違っていないと改
めて確信できたお話でした。全て申請主義の中での
利用者、患者の権利擁護ために、情報提供の大切さ
を改めて考えさせられました。
■民医連新聞に目を通すことがなく読んでいればよ
かったと思った。
■つい最近、民医連新聞でおむつの所を読んだとこ
ろでした。あの記事は本当にショックでした。上流
下流のお話は、よく分かりました。
■自分は入居者様の楽しみをしっかり把握している
のか考えさせられました。
■夫婦愛を感じました。
■民医連新聞読んでいたのでうれしかった。民医連
の人ですか？と思うほど民医連ポリシーがにじみ出
ている方で本人さん、相方さんの関係のすばらしさ
を感じることができました。“介護の分散”の考え方
がいいと思いました。
■看護をしていない看護師。突き刺さりました。
■民医連新聞の「ひめは今日も旅に出る」をいつも
読んで短いエッセイの中に一杯民医連の伝えたいこ
とが書いてある。きり抜きにしてとってあります。
そねさん以上に長久さんの話は、分かりやすく民医
連の看護の視点を相方のケースをとうして話しても
らえた事、良かったです。
■好きな旅をあきらめず、いろいろな工夫をされて
いてすごいですね。
■とても学びになった。また何回でもお話し聞きた
いと思いました。
■お二人の生きる姿に感動し多くの患者さんも勇気
づけられると思いました。改めて民医連の理念や存
在意義について職員ではない方から教えていただい
た感じです。人間の尊厳を大切にし、これからも医
療に関わっていかなければと思いました。
■病気で障害者となって初めて「使えない制度」「使
えるのに知らなかった制度」を知った事が印象的で
した。もっとたくさん学習していきたい。また自分
らしく生きるために必要な制度を使えるよう行政に
働きかけていかなければならないと思った。
■何気なく読んでいましたが今回、実際の話を聞け
大変良かったです。
■旅行中の体調不良時は、どうしているのか知りた
いです。言葉遣いに気を付けます。再度勉強しない
といけないと思いました。
■ALSと診断されてからも“自分らしく生きていくこ
と”をあきらめず、続けていく事は、私には想像でき
ないほど大変だと思う。経験者した方でしかわから
ない。社会、介護への思いをこれからも伝えていっ
てほしい。
■ALS、私は初めて聞いたのですが、40代で介護さ
れるということはどうなんだろうかと色々考えまし
た。移乗する機械があること初めて知りました。こ
れからも旅行に行ってほしい。
