記録のために、書いておきます。
【コロナの影響】
■予定していた旅がことごとく中止に。これが一番おおきい。
■わが家への来訪者も3月以降激減。楽しみ減る。
■ヘルパーさんはじめ、来宅者はみなマスク着用。
■人工呼吸器の加湿に使っている精製水が春頃品薄となり、
ドラッグストアを駆け回ることも。今は介護用ゴム手袋が買いにくい。
■京都旅のあと、ある事業所が「1週間派遣できない」と言われる。
他の事業所でカバーした。
【身体的変化】
■引き続き、会話はできるので、コミュニケーションは
タイムラグがなく助かっている。
■進行はゆるやかだが、まったくないわけではない。
ケアの必要頻度は高まっている。
■食べることのできないもの（大きさ・硬さのため）が増えた。
やわらかいかどうか、が重要になってきている。
■夏以降、これまで使っていた上肢補助具（ＭＯＭＯ）も
使えなくなった。スマホなどは口頭で私やヘルパーさんに
操作してもらっている。
■秋までは体調も安定していたが、10月から不安定な
状態が続いた（今は薬の服用などで安定してきた）。痰が出しにくなる。
食事のときのみ酸素濃縮器から酸素を入れていたが、
いまはほぼ常時、酸素を少量入れている。
【医療・介護体制】
■引き続き、難波クリニックから月2回往診。
ご近所なので本当に安心感がある。
■ヘルパーさん確保は1年とおして課題と悪戦苦闘（ケアマネさんが）。
入れ替わりは今年もたくさんあった。
いつくもの訪問介護事業所と新規規約し、
いくつかの事業所とは契約終了となった。
いまは10ぐらいの事業所と契約している
（関わっているヘルパーさん30人ぐらいはいると思う）。
■9月までは、シャワー浴週2回、訪問入浴週1回だったが、
9月から訪問入浴を週3回にした。シャワー浴が困難になったため。
週3回の訪問入浴時は長久付き添いが必要なため、
さらに労働時間が減っている（いまは週25時間労働ぐらい）。
■訪問入浴の増にかかわって、新しい訪問看護事業所と契約。
■夜勤でヘルパーさん入ってくれる回数は、年初は週3回だったが、
4月から週4回、9月から週5回となっている。いまもう1日増やして
週6日にしたいとお願いしているが、ヘルパーさん不足でまだ
実現していない。今は週2日、夜間帯は長久のワンオペ。
【10回の県内おでかけと、1回だけだった旅】
■2月24日：早島アンサンブルコンサートと美観地区散策
■3月24日：鷲羽山ドライブ
■4月5日：児島にお花見
■6月14日：同じＡＬＳ患者の赤木浩司さん個展へ
■7月17日：蒜山高原
■8月15日：高畑勲展
■8月23日：岡山イオンで買い物など
■9月20日：高島屋「北海道フェア」
■9月22日：瀬戸大橋・与島ドライブと美観地区散策
■9月27日：吉田兄弟コンサート
■10月2～5日：京都旅
【主たる介護者（ぼく）のセルフケア】
■体調崩したのは1月の熱発時のみ。あとはなんとか健康に過ごす。
■コロナで県外出張が激減し、気晴らしがなくなる。
■レスパイトひとり旅もコロナの影響で7月の三朝温泉のみ。
■旅ではないが、レスパイト宿泊（岡山市内）は2回おこなう。
■マッサージに定期的に通い始める。
【社会的発信】
■ＮＨＫもぎたて！（1月23日放送）
■6月27日に東大生の医療ゼミで曽根講演
■ＲＳＫイブニングニュース（9月16日放送）
■長久はＡＬＳや介護のことを何回か講演
■『ひめは今日も旅に出る』は引き続き、さまざまな反応が
寄せられ、励まされる。ただ長久の学習会が減り、本の販売機会は減少。
…まあ、今年はみなさんもそうだと思いますが、
コロナにやられました。たぶん、来年も。
でも、変化にそのつど対応してきて、
無事に今年も年末を迎えることができました。
介護生活も5年目に突入していますが、
「しんどい」と「まだまだ」が日々交錯しつつ、
楽しみを日々の生活のなかから、と思っています。
