さー、
６月の総仕上げの出張３連ちゃん、今日（２７日）からです。
本日は青森の弘前で夜、学習会があり、
まず朝から移動です。夜は青森泊。
そして明日（２８日）は午後広島で講師仕事なので、
青森から直接、羽田経由で広島空港へ。
さらに土曜日は愛知で講師で、日帰りです。
どれも大事な大事なお仕事。
がんばってきます。
香川で新人職員さんとものの見方
今日（２６日）午前中は、高松へ。
香川民医連の新入職員オリエンテーション(Ⅱ期)で
「ものの見方・考え方」の講師。休憩はさみ2時間、
あれやこれやとしゃべりまくり（そして写真撮り忘れ）。
新人さんに「これを伝えたら民医連スイッチが入る！」
という定石はありません。
いろいろなエサ（場や機会）をまき、
食いついてくるのを待つのが大事だと思います。
次々と反響。まだ出来て１０日です。広がってます。
最近、ひめ本ネタ多いですが、
毎日動きがあるので引き続き発信していきたいと思います。
きのう（25日）は倉敷医療生協労組が30冊買い取りでお届けに。
書記長は装丁をみて「かわいい！」を連発。
たいへんな喜びようでありました(笑)。
岡山に住む伯母から「周りに広げたいから20冊送ってほしい」と連絡あり。
地元の早島町でも10冊。
我が家に通ってくれているヘルパーさんも「3冊追加で買いたい」。
訪問リハビリの方は
「すぐに読んだ。自分のFBで紹介したいけどよいか」と相方に。
さらに！ALS協会岡山県支部のメールニュース。
以下に紹介。
＊ ＊ ＊ ＊ ＊ ＊ ＊
皆様こんばんは。
６月２１日付の山陽新聞に掲載されました、曽根様の
ＡＬＳ闘病記の本の出版記事をホームページに掲載し
ましたのでお知らせします。
曽根様の本は、７月１日刊行で、各書店、ネット通販
のアマゾン等で注文可能です。また７月２０日の支部
総会会場でも販売予定です。曽根様の素直でユーモア
あふれる文章、やさしさの中にも宿る強い気持ち、と
ても伝わってきます。日々の素敵な暮らしぶりや、趣
味の域を脱している！？旅人の写真も沢山あります。
ぜひお手にとって読んでみてください。
本のタイトルは、『ひめは今日も旅に出る ＡＬＳと
一緒に』（そねともこ著/長久啓太編著）日本機関誌出
版センター、出版です。よろしくお願い致します。
＊ ＊ ＊ ＊ ＊ ＊ ＊
さらに！倉敷医療生協労組の書記長さんが、
さっそくひめ本の感想をＦＢアップしてくださいました。
これも以下にご紹介させていただきます。
＊ ＊ ＊ ＊ ＊ ＊ ＊
楽しみにしていた「ひめは今日も旅に出る ALSと一緒に」が
届きました！
手にとってまず表紙と中のパステルの彩りに感動✨
そねさんにピッタリの優しい色合いと数々の楽しい旅の写真、
ページの雰囲気がとても素敵です。
ALSという難病になっても、自分らしく、
旅も大切なものも諦めない、今を生きる「そねともこ」さんの
思いがぎっしりと詰まった本。
そねさんのこれまで歩んできた道と家族や仲間との信頼が、
今と未来に繋がっているんだなぁと感じました。
病院での「顔のない患者として扱われているような感覚」、
「オムツを使わないのはわがままじゃないですか？」という
自治体職員の言葉。
そねさんの視点から、患者さんに寄り添う医療、看護、介護とは？
住民のための行政とは？など、深く考えさせられる本です。
そして「自分らしく生きる」そねさんの生き方そのものが
「人権」を守る闘いなのだと思うのです。
ぜひ多くのみなさんに読んでほしい本です！
福井民医連の学術運動交流集会で講演
日曜日（23日）は午前中、
福井民医連の学術運動交流集会での講師仕事でした。
朝イチの新幹線で移動、福井駅到着9時前。
そして9時40分からの記念講演！
「相方がALSとなって～ひめは今日も旅に出る」というテーマで80分。
パワポ48枚。民医連への期待もふくめあれやこれやと。
約200人の参加ということでした。
みなさん熱心に聞いていただきました。
終了後、
『ひめ』本の売り場で買いにこられた人といろいろお話。
「病気の受容は」「心のケアは」
「旅行のとき猫はどうしてるのか」
「以前労組の学習会で」
貴重な機会をいただき感謝です。
生協労働者の方の感想
最近、毎日のようにFBでどなたかが
『ひめ』本の感想をアップしていただいています。
ありがたいことです。
きのうは生協労働者の方が以下の感想を書いてくださいました。
了解を得てご紹介させていただきます。
＊ ＊ ＊ ＊ ＊ ＊ ＊
☆そねともこ著 長久啓太編著『ひめは今日も旅に出る』
ALSという難病があることは新聞記事などで何度か
読み、筋力がだんだんと萎縮し、生活に困難をもたら
す病気だとは知っていました。ただ私はそこまでの知
識でした。
この本の主人公のそねともこさんは2015年の秋頃に
最初の症状が始まり、入院、自宅での介護へと暮らし
が一変して行きました。
そねさんは本書の冒頭で「新しい旅」が始まったと
書いています。人生は誰しも死ぬまで自分なりの旅の
途上にいます。彼女は病前も病後も変わらず彼女らし
く、自分らしさを大事にして、ALSと一緒に、旅を続
けています。
その旅は、家族や主治医、ケアマネさん、お友達の
皆さんに支えられ、そして何よりも旅好きな本人の強
い意志のもと入念な準備の上、実現していきます。沖
縄から青森、海外はベルリンまで。病気を抱えてのそ
の行動力には舌を巻きます。
その旅に立ちはだかるものもあります。介助を常に
必要とする生活には公的なサービスが欠かせません。
24時間介護の為、２人介助を申請した時、自治体職員
から「オムツをしないのはわがままなんじゃないです
か」という心無い言葉が発せられました。人権感覚を
育み、利用者がきちんと制度を利用できるように、
困っている人に寄り添っていける職員の育成を願って、
彼女は闘いました。
こんなことを書くと大げさと思われるかもしれませ
んが、そねさんの生き方は憲法の実践そのものだ、と
感じました。自分が自分であることを大切にし（個人
の尊厳の尊重）、それを阻害する制度や社会の壁に毅
然と対峙する。憲法を暮らしに生かす、とはまさに彼
女の生き方そのもの、素晴らしいお手本になると感銘
を受けました。
くしくもご夫妻が住むのは人間裁判と言われた朝日
訴訟が闘われた町。そねさんも「人間の尊厳をかけて
たたかった朝日茂さんからのエールを感じながら、私
らしく生きていくために声をあげ続けたい」と書いて
います。
ご夫妻のこれからの旅の空が、ご夫妻が愛する沖縄
の海や空のように青くきらめくものであることを願っ
ています。
１か月ぶりの外出で。
土曜日（22日）は、「相方とのお出かけの１日。
妹さんヘルパーさんふくめ4人で。
和食屋さんで天丼を食べる。
半田山植物園でアジサイを眺める。
ちょっと坂がきつく、雨も降り出したので早々に
離脱しましたが、花は楽しめました☆
そして天満屋へ。タオルや夕食の食材などを買い込む。
30日ぶりの外出。
メニューから食べたいものを選び、
出会いたいものの所に出向き、
自分のお気に入りのものを買う。
あたりまえの大事さ。
山陽新聞で。今日は世界ＡＬＳデー。
山陽新聞３１面、
相方の記事を大きく掲載していただきました。感謝。
『ひめは今日も旅に出る』の刊行ふくめ、
病気になってからの生き方・ありようを伝えていただきました。
たくさんの人に本を読んでほしいです。
広島民医連は先日30冊注文いただきましたが、
早くも10冊追加の連絡。広がっています。
今日は世界ＡＬＳデー。
ひめ本全員購読。感謝です。
本日（２１日）は、朝９時から東京で講義(なので前泊でした)。
民医連の北海道・東北地協事務幹部養成学校で「ものの見方・考え方」。
問う力、民医連の実践を支えるものの見方、
社会認識をどうつくるか、など、休憩はさみ2時間。
のち1時間ディスカッション。受けとめ良し。
そしてもちろん宣伝した『ひめは今日も旅に出る』は、
23人の参加で、23冊の販売。全員購入。
さすが幹部候補のみなさん。感謝。
ぜひそれぞれの職場でも広げていただきたい！
１３時前にお役目は終了し、
そそくさと羽田空港へ。で、いま事務所。
今夜は人権講座の4回目なり。
健和会の職員研修！ 『ひめ本』は何冊売れたかしら…。
きのう（１９日）午前中は、北九州へ。
今年２回目の健和会（民医連加盟）。
中堅職員研修会にて「ものの見方・考え方」の講義。
この写真はぼくの前の講義のようすです。
１時間半の持ち時間で、最後は１０分ほどで感想交流も。
『ひめは今日も旅に出る』、かなり宣伝しましたけど、
夕方までつづく研修のあいだに何人が買ってくれたか…。
来月も同じ研修でここに来ます。
小倉駅でランチ食べて、
新幹線で岡山に帰りました。
『ひめは今日も旅に出る』の感想がさっそく
『ひめは今日も旅に出る』の感想をさっそくFacebookで
アップしていただいた方がおふたり。
ここに紹介させていただきます。ありがとうございます！(以下)
こうやって口コミでどんどん広がればいいなあ。
＊ ＊ ＊ ＊ ＊ ＊
（お名前はふせさせていただきます）
昨日届いた「ひめは今日も旅に出る ALSと一緒に」を
一気に読みました。
そねともこさんとは、病気にかかる前に、選挙カーの
スタッフとして1度ご一緒しただけなので、深いお付き合
いではないのですが、オットさんの長久さんとは学習協
の企画などを通じて、顔見知りでこの本を読む機会に恵
まれました。
ともこさんがALSになったから「これも、あれもでき
ない」と諦め、我慢するのではなく「私が自分らしく生
きていくために」行動する姿に感動しています。
料理が得意で、ヘルパーさんにレシピを伝授し、ヘル
パーさんも喜んでいるというエピソードを読んで、病気
になると自分が作れないから、何でもいいと遠慮してし
まう人が多いと思うのですが、「ともこさんは違うんだ
ー、そうだよね、食べたいものを発信したら、新しいつ
ながりができるんだなぁ」と感心してしまいました。
自分が人間らしく生き続けることは、他の人やこれか
らの人へのエールになるんだということを学ぶことがで
きました。
ともこさん、これからもイキイキと人生を楽しんで、
私たちに元気をくださいね！
（岡山市議会議員・竹永光恵さん）
今日の一人時間は、そねともこさんの、ひめは今日
も旅に出る という本を読みきった。
岡山県民医連に勤めていたそねともこさん。医学生
対策の仕事をされていた時の3年前、ALSという病気に
なる。それからのエッセイ本。難病になっても自分ら
しく旅も趣味も諦めない、そねともこを生きる！しな
やかだけど強い、日常の詰まった本。
それは表紙からまず感じる。読み終えて人間って多
様性だということをあらためて感じた、まさに虹色ダ
イバーシティだと思って、あらためて表紙みると、そ
うそう、そねさんは、パステルな虹色だわ〜と感動。
この本はいろんな そねともこさんから多様なメッセ
ージがいろんな角度から飛んできて、本当に一気に読
めます。
旅本としては、特に海外はアジアしか行ったことの
ない私は、興味深々。ベルリンが、一歩街に出れは、
戦争の加害の事実と向き合える街になっているところ
を読んで、行きたい衝動に駆られる。
人権の教科書として、様々なことを考えさせられた。
大学病院では、顔のない患者として扱われている気が
するという文をはじめ、心に突き刺さる文があちらこ
ちらに。
また公務労働者向けの教科書にもなっている。自治
体職員の、オムツをしないのはわがままでは？との心
無い言葉に闘ったそねさん。今後に続く人のために、
制度を使うこと、その人の背景まで考える、市民に寄
り添うとは？などの強いメッセージ。
そして、民医連で働く人、みんなに読んでもらいた
いマニュアル的なメッセージも。困っていることはあ
りませんか？が発せられる職員になってほしいとの深
いメッセージ。
親を介護する中で、よくなんでも言ってくださいね
と私も言われた経験がありましたが、言うと仕事が増
える的なあからさまな対応をされたことも。今困って
いることに手を差し伸べることが、どんなに大切で、
それが私自身もできているかと考えさせられた。
なんか、朝から、長々と書いてしまいましたが、今
日も足を地につけてしゃんと頑張ろうと思わせてくれ
る本でした。
欲を言えば、お料理上手な そねさんのレシピもあれ
ばなあと思いました。はい、ごめんなさい🙏食いしん
坊なので^_^
怒涛の出張です。とりあえず今日は福岡。
今日（１９日）から、怒涛の出張ラッシュ。
６月後半２週間で、
福岡、東京、福井、香川、青森、広島、愛知。
体力もつかなー。
とりあえず、本日の福岡がんばる。
『ひめ本』も普及できる機会ですしね。
