長久啓太の「勉客商売」

岡山県労働者学習協会の活動と長久の私的記録。 (twitterとfacebookもやってます)

久しぶりに茶話会に参加

きのう(12日)午後、本当に久しぶりに
ALS協会岡山県支部の茶話会(月1回開催の交流会)に参加。
半年ほど前からzoomによるオンライン茶話会になっていたのですが、
タイミングあわず(土曜午後はなにかと予定が入る)、ようやく。

久しぶりにお顔を見るみなさん!
ALSという難病に向き合っているという1点でつながる会。

話題の中心は、今じっさいに困っていることや、
判断に迷っていることなどの相談です。
みんなであーだこーだと情報交換します。

患者さん、現在進行形で家族を介護されている方、
わたしのように元ALS患者の家族などなど。
しばらくお会いしていなかった方の進行が
進んでいて(画面上でわかる…)苦しい気持ちになったり、
新しくお会いする方もおられて、
相方の経験を思い出しながらの2時間でした。
いろいろお話もさせていただきました。

みなさん、私の参加をとても喜んでくれて
(ほんとうにご無沙汰でしたから…)。あたたかい集まりです。

たいへんさや困難は想像以上の病気です。
私たちの経験が、いくらかでもお役に立つのではないかと思っています。
細長くつながっていきたいです。