相方が難病になって、いろいろ時間がとられることが
多くなりましたが、その「とられた時間」は、逆に新し
い視野や学び、出会いをたくさん「もらたす時間」にな
っています。だから今は「大変」という言葉はぼくの感
覚としてちょっと違うかな。
きのうもハッピーなことがたくさんあって幸せだなあ
と。とくに、「この医師すごい。質問の力量や視点がま
ったく違う」という神経難病専門医との出会いがありま
した(しかもすぐ近くにいた！)。これは私たちにとって
非常に大きな出会いでした。またいつか報告します。
ほかにも書いて考えを整理しときたいことなど山盛り
ですが、メモだけしときます。自分のために。
①大学病院での入院経験。医師と看護師にケア的視野や
実践がほとんどなかった問題。
②ALS協会岡山県支部のみなさんとの交流とそこで感じ
ていること。
③闘病記やALS手引き書をつうじての学び。たくさん読
んでます。また書きます。
④介護保険とその利用について。相方はラッキーなこと
に「要介護2」認定get。これもすごく大きい。いろいろ
動いてます。また詳細書きます。
⑤障害者の視点での日常生活や社会生活の問い直し。
⑥障害者運動の歴史と視点。先人たちの闘いとその成果
がなければ、私たち夫婦はたいへんな困難に囲まれてい
たでしょう。
⑦まわりの人の支えと励まし。私たちが前を向いて歩い
ていけている最大の原動力です。
⑧私自身の介護やリハビリ実践の知識のなさ。プロの力
に頼りつつ、自分でもある程度勉強していきたい。
⑨介護者の仕事や生活の変化とバランス。これは今後の
課題。
